Morelia, Michoacán, 06 de julio de 2026.– La incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud representa un hecho histórico para la atención de la acondroplasia en México. Esta decisión abre la posibilidad legal de que el tratamiento pueda ser adquirido y otorgado de forma gratuita por las instituciones públicas de salud, en beneficio de la niñez que vive con esta condición.
Para Mariana del Carmen Ramírez Duarte, vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán A.C., quien vive con acondroplasia, esta resolución representa una luz de esperanza para cientos de hogares mexicanos.
«Hoy sabemos que, al menos, un centenar de niñas y niños en México podrían beneficiarse directamente de este tratamiento. Para quienes vivimos con acondroplasia, esta noticia significa la posibilidad de que las nuevas generaciones tengan un futuro con mayores oportunidades y una mejor calidad de vida», expresó.
¿Qué es la acondroplasia y cómo actúa el fármaco?
La acondroplasia es la forma más frecuente de talla baja desproporcionada y tiene su origen en una alteración genética que afecta el crecimiento de los huesos. Más allá de la estatura, esta condición puede ocasionar severas complicaciones médicas desde los primeros años de vida, tales como:
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Estenosis del canal espinal.
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Compresión en la unión cráneo-cervical.
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Alteraciones respiratorias e infecciones recurrentes de oído.
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Deformidades en las extremidades y limitaciones funcionales.
La evidencia clínica respalda que la vosoritida actúa directamente sobre la alteración genética, favoreciendo el crecimiento óseo. Su uso oportuno ha mostrado un aumento sostenido en la velocidad de crecimiento, una mejor proporción corporal y, de manera crucial, la disminución en el riesgo o gravedad de las complicaciones asociadas.
«Cada centímetro ganado representa mucho más que crecimiento. Representa más autonomía, más oportunidades y una mejor calidad de vida», puntualizó Ramírez Duarte.
Un logro impulsado desde la sociedad civil
Este avance es el resultado de casi dos años de gestión e incidencia permanente encabezada por la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. y su filial en Michoacán, trabajando de la mano con pacientes, familias y especialistas médicos para visibilizar la necesidad del fármaco.
La vicepresidenta de la organización reconoció la apertura de las autoridades sanitarias, pero hizo un llamado enérgico para que este paso en el papel se traduzca de inmediato en una implementación real en los hospitales públicos a través de compras corporativas y distribución eficiente.
«La incorporación al Compendio constituye un paso decisivo, pero ahora corresponde garantizar que este beneficio llegue a quienes lo necesitan. El acceso al tratamiento no debe depender del lugar donde nace una niña o un niño ni de la capacidad económica de su familia. Solo así este avance marcará un verdadero precedente para un sistema de salud más equitativo», concluyó.
